Y seguimos sumando, con un carrito y un lápiz supera las 50.000 visitas y no tenemos palabras para agradecéroslo.
Esto empezó como una pequeña aventura y se ha convertido en algo muy grandioso. 50.000 veces removimos cabecitas y estamos seguros de que estas 50.000 veces conseguimos despertar sensaciones. Nos conformamos con ese minuto de inquietud, pues os aseguramos que un minuto detrás de otro se acaba convirtiendo en años, experiencias y nuevas aventuras.
Y como aquí no hacemos nada sin más, aprovechamos este post para hablar de una de tantas enfermedades raras que tan de cabeza lleva a muchas familias, concretamente de la enfermedad de Niemann pick.
Se trata de una enfermedad bastante complicada de explicar, con lo que directamente recurrimos a la fundación Niemann-Pick de España para daros datos más concisos.
http://www.fnp.es/
No es que sea una enfermedad
mucho más complicada que otras tantas enfermedades, pero es tan poco común, tan
solo 500 casos en el mundo, que se le considera una enfermedad rara, y esto
tiene como resultado una inversión económica muy reducida para su
investigación.
Pero hoy no venimos a hablar de
la enfermedad expresamente, sino más bien de una persona que la sufre en sus
propias carnes, se llama Natalia y tiene 7 años.
A Natalia le detectaron esta
enfermedad en 2011 y además le dijeron que sería terminal. Desde entonces sus
papás han luchado con todas sus fuerzas para recaudar dinero para la
investigación del Niemann Pick y han tenido unos resultados excelentes.
Pero no solo eso, sino que
también han conseguido que Natalia sea la primera niña en Europa en recibir un tratamiento experimental para el Niemann-Pick
tipo c basado en hidro propil beta
ciclodextrina (hpbcd), y lo hace cada mes en el hospital Sanitas La zarzuela de Madrid.
Y si vuestra pregunta es cómo podéis ayudar es más fácil de lo que os imagináis. Existe una página de facebook dedicada exclusivamente a Natalia y a su enfermedad. Ahí encontraréis toda la información que yo no os he podido dar y mil maneras de ayudar, aunque sabéis que en los tiempos que corren lo que más ayuda del mundo es la difusión.
Ayudame a vivir, Natalia
Sé lo que estáis pensando pero
¿Sabéis qué? A veces, incluso cuando ya estás cayendo por un precipicio, es
útil estirar un brazo para agarrarse a cualquier rama, y ¿Quién sabe? ¿Y si esa
rama resulta ser la más resistente? ¿Y si tu mano se sujetó tan fuerte que
conseguiste salvarte?
Los papás de Natalia no lo
dudaron ni un segundo y decidieron caminar hacia adelante, decidieron
intentarlo. No sabemos cuál será el resultado, pero su fuerza y su valentía,
seguro, cambiará el destino de esta maldita enfermedad.
