TRISOMÍA 21. El síndrome de Down científica y humanamente hablando

La triplicidad del cromosoma 21 en el ser humano da lugar a un tipo de persona tan interesante como excepcional.

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21.

Científicamente hablando:

Pero, a parte de la trisomía 21, nos podemos encontrar con dos tipos más de síndrome de Down menos comunes:

MOSAICISMO

Ocurre cuando ya se ha formado el cigoto. En este momento el resto de las células siguen dividiéndose (mitosis). Puede ocurrir que el ADN no se separe correctamente en una de las células hijas. Por lo que al final habrá una mezcla de dos tipos de células, algunas tendrán 47 cromosomas (con un cromosoma extra en el par 21) y otras con los 46 habituales. Normalmente las personas que tienen este tipo de Down suelen presentar menor grado de discapacidad intelectual. 

TRASLOCACIÓN

Ocurre durante la meiosis. Un cromosoma 21 puede romperse y el fragmento se une a otra pareja de cromosomas, el más común es el par 14. Son aproximadamente el 4% de los casos.

Cuando tenemos ante nosotros una persona con síndrome de Down ¿Qué características físicas comunes podemos observar? 

Además, a nivel psicológico, destacamos:

Finalmente decir que estas personas suelen presentar problemas de salud como:

Bien, pues ahora que conocemos en profundidad al niño con síndrome de Down ¿Qué medidas seguiremos si, como maestras o maestros, nos encontráramos con un caso de trisomía 21 en nuestra clase?

Pues nada, primero de todo y principalmente pensar que es un niño más, que aprende de otra manera pero que podrá alcanzar los mismos objetivos que sus compañeros. Esto es muy importante, pues la falta de confianza en las posibilidades de estos niños a lo largo de la historia ha hecho que nos encontremos con síndromes de Down adultos con ausencia total de lenguaje y falta de autonomía. 

Tenemos que ser conscientes de que un porcentaje de nuestro desarrollo viene determinado por herencia pero el resto lo determinarán factores ambientales, así que entendemos que la estimulación temprana en estos niños será imprescindible.

Por otra parte, no todos estos niños son exactamente iguales, obviamente. El ambiente, combinado con su herencia genética, favorecerá la aparición de unas dificultades u otras o acentuará más unas que otras, por lo tanto es aconsejable observar para determinar cuáles son los ámbitos en los que el niño puede tener más limitaciones. 

Aunque, como acabamos de mencionar, no todos estos niños son iguales, muchas de sus características son similares, con lo que existen una serie de medidas estándar que será necesario seguir para asegurar una atención adecuada de estos niños, y entre ellas destacamos:

• Trabajar tanto la psicomotricidad fina como la gruesa, teniendo en cuenta siempre el estado de salud del niño.
• Invitarle a que practique diversos deportes con sus compañeros.
• Ir aumentando, poco a poco, el periodo de atención en las actividades.
• Actividades variadas, amenas y de corta duración.
• Mirarles cuando se les está hablando.
• Evitar estímulos distractores.
• Darles tiempo para responder, su capacidad de procesamiento y elaboración de la respuesta es más lenta.
• Estimulación multisensorial.
• Explicaciones sencillas.
• Acompañar las explicaciones de gestos, dibujos, sonidos u objetos.
• Hablarles despacio y con mensajes breves, concisos y sin doble sentido.
• No dar nada por sabido si no demuestran que lo saben.
• Realizar actividades que trabajen la capacidad memorística: contar lo que hicieron el fin de semana, dar un recado a otra persona, etc
• Utilizar estrategias que favorezcan la retención de información: apoyo visual, agrupación de objetos por categorías, lectura comprensiva, ...
• Trabajar mucho el lenguaje oral en situaciones cotidianas, dejando tiempo para que el niño exprese lo que quiere decir.
• Introducir la lecto-escritura en edades tempranas, ya que esto favorecerá el desarrollo del lenguaje en todos los niveles.
• Favorecer la participación de estos niños en juegos grupales y su integración en el grupo-clase.
• Potenciar el contacto de estos niños con sus iguales.
• Introducirles en programas de entrenamiento en habilidades sociales específicas.
• Tratarles igual que al resto de compañeros, con los mismos derechos, deberes y libertades.
• Potenciar su autonomía, de esta manera se sentirán más seguros y confiados.

Finalmente queremos añadir que los niños con síndrome de Down no son niños diferentes, pues la diferencia se da en la ausencia de normalidad, la normalidad se da por la presencia de muy poca diferencia y por lo tanto, podríamos decir, que la normalidad más normal hoy en día es la propia diferencia, pues no hay un niño que aprenda igual que otro.

Por otra parte, hacemos una llamada a la inclusión. Tenemos un sistema educativo muy limitado y en el que muy pocos niños entran. Acostumbrados a clases de 10, se nos han olvidado los niños de 5, 4, 3...Esos no caben en nuestro sistema educativo.

En un mundo donde los números son los que definen a nuestros alumnos, resulta muy complicado explicar la propia relatividad del número. Un 10 es muy relativo, y es que, como bien decía Jarabe de palo "De según como se mire todo depende".

Y si no me creéis a mí, juzgar vosotros mismos:

"En la diferencia está la verdadera normalidad"

LA ESPECIE CONDENADA

Ahora que no tiene sentido y nada viene a cuento, lo digo, he dejado de creer en el ser humano. ¿Qué hemos hecho mal? ¿Cómo hemos llegado hasta donde estamos?

La evolución ha hecho de nosotros seres fríos y sin sentimientos. Somos capaces de aplastar cualquier cosa que se encuentre en nuestro camino con tal de avanzar. ¿Pero de qué sirve avanzar si tus pasos no son firmes amigo, si vas dejando oscuridad y suciedad a tu alrededor?

Hemos dejado de ser personas para convertirnos en etiquetas. Sí, no pongas esa cara de sorprendido, tú ya no eres una persona, tú eres un inmigrante o no, un negro, un blanco, un hetero o un homosexual, un hippy, un pobre, un rico, un político, un rey, un... ¡Lo que sea! pero esto ya no es una especie.

Somos personas libres y a la vez esclavas del poder. ¿Quién tiene el poder? Lo tienen aquellos con el corazón congelado y los sentimientos paralizados, el resto somos demasiado débiles para apoderarnos de nada.

Vale, hablemos de la debilidad. ¿Qué es la debilidad? Según la rae se puede definir como la falta de fuerza o vigor, pero también se puede definir como cada una de las pasiones del ánimo, como pueden ser el amor o el cariño. Con lo que a las personas débiles se nos puede atribuir falta de fuerza para apoderarnos de ciertas situaciones pero, sin embargo, lideramos el campo del amor y del cariño. 

Y si las emociones son mediadoras de la inteligencia ¿También se nos considera inteligentes? débiles, inteligentes... La inteligencia va ligada a la educación, la educación nos hace libres, con lo que somos débiles, inteligentes, libres...entonces ¿Por qué el poder nos hace esclavos? No nos hace esclavos el poder, nos hacen esclavos los poderosos ¿Y dónde empieza nuestra libertad? Donde acaba la de ellos, ellos nunca jamás podrán ser libres.

Hemos perdido el respeto a todo, con la frialdad más grande que nos caracteriza, lo hemos perdido totalmente. Nos creemos libres para opinar cualquier cosa que se nos pase por la cabeza, y esa libertad es la que nos hace esclavos. Pero muchísimo peor, nos creemos libres para hacer cualquier cosa que se nos pase por la mente, en este mundo moderno, avanzado, desarrollado, con igualdad, derechos, libertad, justicia... ¿Seguro? ¿Estáis totalmente seguros de todas y cada una de estas palabras? No, no estáis nada seguros, de lo contrario no estaríais dudando tanto. 

Hemos confundido la palabra libertad, porque ¿Sabéis que? la libertad deja de llamarse libertad cuando impedimos la de los demás. Y luego esperamos lo contrario ¿Pero qué esperáis hipócritas? Tenemos niños muy modernos, con mil aparatos electrónicos, bilingües, sin normas, sin límites... ¡Los reyes del mundo! pero también queremos niños respetuosos, justos, libres... Que queréis que os diga, cada vez tengo menos ganas de ser bilingüe. 

¿Somos culpables nosotros? ¡POR SUPUESTO! Unos lideran y otros dejamos que pase, incluso a veces nos beneficiamos, la mayoría de veces diría yo. Somos cómplices de este crimen, probablemente seamos más que cómplices en un futuro. Y llegará un momento en el que sea demasiado tarde, incluso ya es demasiado tarde.

Ya sabéis esa manía mía de hacer preguntas, no soy nada conformista, me retuerce las tripas que todo sea blanco o negro. Qué tú tengas que hablar y, entonces, yo me tenga que callar. Que estemos haciendo niños poderosos y que esos poderosos se estén comiendo a los débiles, justos, libres... ¿Qué será de este mundo sin ellos?

También sabéis que pretendo desequilibrar vuestra mente siempre, porque es la única forma de volver a equilibrar. Suele ser más duro para mí que para vosotros así que lo siento, pero es que he dejado de creer en el ser humano. 

PERIODO DE ADAPTACIÓN

En los próximos días muchos niños/as de toda España empezarán el nuevo curso escolar, algunos de ellos por primera vez, y nos parece el momento perfecto para retomar algunos de los aspectos más importantes que encontraréis publicados en nuestro post: "CINCO MINUTOS DE CORTESÍA POR FAVOR El periodo de adaptación", además de añadir algunos datos que os ayudarán mucho en este momento de tanta angustia e incertidumbre.

Comenzaremos diciendo que el periodo de adaptación se puede definir como «Los días, semanas o meses que los niños tardan en alcanzar un estado emocional, social y escolar adecuado en la escuela infantil».

¿Es importante el periodo de adaptación?

Pues digamos que algunos padres lo consideran totalmente prescindible, y aun peor, muchas escuelas infantiles y centros concertados opinan que es un proceso que dificulta la adaptación del niño al centro.

Vamos a intentar convencerte de que esto no es así y para ello te pedimos un poco de empatía. Imagina que ahora viene tu padre, tu madre, tu marido o tu mujer, te suben al coche y sin explicarte absolutamente nada te dejan en un lugar lleno de gente de tu edad llorando como locos, sin poder salir de ahí, sin conocer el sitio y, además, a cargo de dos personas que tampoco conoces. Lo mínimo que sientes es ganas de salir corriendo por patas. 

¿No crees que es mucho mejor conocer primero el lugar, familiarizarte con él, conocer a las maestras y a tus compañeros y compartir momentos con todos ellos, y todo esto además acompañados de personas que nos inspiren confianza como pueden ser los papás y las mamás?

Las dos maestras seguro que serán estupendas y poco a poco te harán sentir mucho mejor, pero ese "poco a poco" conlleva días, semanas o meses, y si en ese tiempo hacemos que el niño se vaya sintiendo más seguro facilitaremos mucho su adaptación al nuevo entorno.

No podemos asegurarte que tu hijo/a no vaya a llorar, piensa que es un paso muy importante en su vida, sentirá miedo y ansiedad, como nos suele pasar a todos, y muchos de ellos llorarán, gritarán y no querrán ir al colegio, es su manera de expresar ese miedo. Tú puedes hablar pero ellos todavía no tienen la capacidad de expresar lo que sienten a través de la palabra.

Para tu tranquilidad te diremos que esto no será así de por vida, que tu hijo acabará adaptándose al centro y que en ese momento sentiremos que todo lo que hemos hecho empieza a tener sentido.

Este tiempo será una incertidumbre y tampoco podemos decir cómo actuará tu hijo ni lo que tardará en adaptarse, lo que si te podemos asegurar es que la mayoría de niños atraviesan una serie de fases que ya explicamos en un post anterior, pero que creemos conveniente recuperar para la entrada de hoy.

¿Cuál es el mejor método para que el periodo de adaptación sea todo un éxito?

Pues sentimos decirte que no tenemos la fórmula exacta, como bien dice el refrán "Cada maestrillo tiene su librillo" y tendrás que fiarte del método que utilizan en el centro donde llevarás a tu hijo, no obstante la ley tiene algo que decir con respecto al periodo de adaptación de los niños de 3-4 años, no te decimos que sea la mejor ni la única opción, pero es una de ellas y nos parece correcto que la conozcas.

Si nos centramos en el art. 2 apartado 1.1. Incorporación del alumnado, observaremos que nuestra legislación nos propone la siguiente metodología:

• Grupo inicial de 5 alumnos.
• Cada día se sumarán al grupo 5 alumnos más, hasta completar el grupo.
• Todo ello durante la primera semana del curso.

Pero ¿Quién va primero y quién después? Pues esto también lo dejan bien claro:

Esto no quiere decir que la metodología que use el centro de tu hijo no sea la adecuada, hay muchas formas de organizar un periodo de adaptación y esta es una más, pero sí que existen una  serie de criterios que se consideran indispensables y que ya mencionamos en otro de nuestros posts:

¿Qué hacer si mi hijo/a, trascurridos ya unos meses, no consigue adaptarse?

Estos casos suelen complicarse, no por la inadaptabilidad del niño sino por la ansiedad de los padres y los educadores. 

Ante todo GUARDAR LA CALMA. Lo mejor es concertar una cita con la maestra tutora y hablar con ella sobre el tema. Está claro que el niño no se siente seguro y manifiesta mucha ansiedad o miedo hacia todo lo que tiene que ver con la escuela. Podemos, entre todos, ver cuál es el foco del problema. Igual no lo dejamos que se enfrente él solo a esta nueva situación, quizás es un niño que padece sobreprotección en casa o, aunque no tendría por qué ser así, los métodos pedagógicos de las maestras no son los más adecuados.

También tenemos que pensar que hay niños que son más sensibles que otros a los cambios y, por lo tanto, tendrán una adaptación mucho más costosa. En cualquier caso que no cunda el pánico, la reunión con la maestra nos servirá para establecer una serie de estrategias que puedan facilitar la adaptación del niño.

¿Hasta qué edad es aconsejable respetar el periodo de adaptación?

Pues os vais a sorprender pero es muy necesario este tiempo durante toda la etapa de infantil. Los niños de 0-6 años son muy sensibles a los cambios y es imprescindible plantear un periodo de adaptación en cada uno de los ciclos y de los cursos de infantil. No será el mismo en cada uno de ellos, pues como bien decíamos en nuestra otra entrada, los niños mayores de 3 años suelen tener menos dificultades para adaptarse al centro. 

Finalmente decir que es un periodo para el que tendremos que concienciarnos previamente. Nuestros miedos y dudas, sin querer, serán trasmitidas a nuestros hijos, y ya sabemos que lo que mamá y papá hacen, sienten y temen será un gran porcentaje de los miedos y la ansiedad los niños, así que CONFIEMOS y TRABAJEMOS JUNTOS, no será fácil pero tampoco será imposible

Para más información aquí os traemos el enlace a una de nuestras entradas:

http://conuncarritoyunlapiz.blogspot.com.es/2016_02_28_archive.html